Nesta sexta-feira (22) e também no sábado (23), ocorrerá o 1º Congresso de Doenças Raras, Autismo e Educação no Rio de Janeiro. O evento, com o apoio do Sesc RJ, reunirá especialistas no hotel Rio Othon Palace, localizado em Copacabana, Zona Sul da capital fluminense, para compartilhar informações e discutir os desafios relacionados ao acesso a tratamentos e ao enfrentamento do capacitismo. Os ingressos estão disponíveis para compra na plataforma “Sympla”.
O evento terá início às 7h30, com o registro dos participantes. A palestra de abertura, intitulada “Doenças Raras: uma Visão Geral”, está marcada para as 9h e será conduzida pelo médico geneticista Rodrigo Fock, do Centro de Genética Médica da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).
Em seguida, o escritor, educador e assessor de Educação do Sesc RJ, Gabriel Chalita, abordará a importância do acesso à educação para todas as pessoas, independentemente de suas necessidades. A pediatra Bruna Barros oferecerá orientações sobre nutrição em casos de encefalopatia metabólica.
Após o intervalo para o almoço, a dentista Ana Paula Andrade compartilhará sua experiência como mãe atípica. Os educadores Claudia Zirbes e Jehan Felipe Tourinho discutirão os desafios da educação de estudantes com necessidades específicas. O advogado Marcelo Válio apresentará um panorama dos direitos das pessoas com doenças raras.
No segundo dia do evento, a programação terá início às 9h com a psicóloga Laís Faria Masulk Cardozo, que abordará aspectos neuropsiquiátricos e neuropsicológicos do Complexo da Esclerose Tuberosa (CET). Durante a manhã, os participantes ouvirão a profissional da inclusão e influenciadora Leila Donária e o médico Rodrigo Fock, além de participar de uma roda de conversas com associações que auxiliam pacientes com doenças raras.
Após o almoço, Juliana e Gabriel Yamin, do Instituto Nacional de Nanismo, conversarão com o ator e comediante Gigante Leo, que nasceu com nanismo. A programação continuará com uma palestra sobre autismo com o médico Alexandre Ribeiro Fernandes. A pediatra Clarisse Fortes falará sobre encefalopatia epiléptica, e a médica Andreia Moreira abordará a distrofia muscular de Duchenne. O evento será encerrado com uma apresentação sobre síndromes de fenda labial e/ou palatina e cardiopatia congênita, com a médica Eugênia Valadares.
